SUPER TATA Čuvam je kao malo vode na dlanu. Anđela ima Daunov sindrom, njen dolazak na svet promenio je moj život

SREMSKA MITROVICA/Ozon Media. Život sa dijagnozom višestruko ometena u razvoju, niko ne bi ni pomislio da može da se desi njegovoj porodici, ali kada se desi, porodice koje imaju dete sa daunovim sindromom i te kako mogu da budu ponosni svakog dana na ono sto postižu i sa čime se bore.

Živim u Šuljmu od 1981 godine, tada sam se u to selo doselio sa roditeljima. Imam ćerku Anđelu koja ima Daunov sindrom, kratak i jasan početak priče, super tate Miodraga Simića.

• Moja petnaestogodišnja ćerka ima daunov sindrom, danas živimo kvalitetan život, bez iznenađenja i stresova, bar kada je dijagnoza – višestruko ometena u razvoju, u pitanju, kaže Miodrag.

Dijagnoza je neizbežno bolan trenutak za roditelje i sa sobom nosi veliku neizvesnost – mnogi se pitaju da li će njihove porodice moći da ostvare kvalitetan život i šta će biti sa decom kad odrastu.

• Testovi nisu pokazivali problem s plodom. Tek kada je došla na svet, lekari su posumnjali na Daunov sindrom. Tokom i posle porođaja nismo znali da Anđela ima bilo kakav problem. Svi pregledi su odrađeni, sve je bilo u redu što se tiče nalaza, tek nakon porođaja saznali smo dijagnozu. Anđelina mama se porodila carskim rezom, tada je već bilo problema, beba je sedam dana bila u inkubatoru, nakon rođenja. Dete se u majčinom stomaku razvijalo najnormalnije, doktori nisu videli nikakve anomalije. Tada, u to vreme, bili smo mladi, ja sam imao 29 a Anđelina mama 19 godina, smatralo se da ne treba raditi neke dodatne analize. Kada se dete rodilo i ostalo bez kiseonika, stavili su je u inkubator, kada je beba bila spremna da se iznese iz inkubatora, nalazi nisu bili dobri, poslati smo na odeljenje u Novi Sad gde su urađene kompletne analize. Posle 15 dana saopštili su ženi i meni da dete ima anomaliju, da ima višak hromozoma, da nije došlo do deobe 19 i 21 hromozoma. Rečeno mi je da nedostatak kiseonika znatno usporava neke stvari, da možemo očekivati sve najbolje ali i sve najgore.

Roditelji tu situaciju prevazilaze na različite načine, jer život mora da se nastavi dalje. Neki to prihvate punom svešću da njihov život više neće biti isti, a neki se nikada ne pomire sa tim. I Miodrag priznaje da s početka nije znao šta da radi.

• Taj prvi udarac je bio pravi aperkat i šok za mene. Ne znam da li je to tako samo kod mene, verujem da svako doživljava ovakvu situaciju drugačije. Mi nismo bili spremni. Video sam budućnost koju neću doživeti, neću doživeti ono što svaki roditelj želi, zemlja se otvorila i propao sam. Nisam odmah imao zaštitnički osećaj, bilo mi je jako teško, iako sam emotivan, bio sam u nekom čudnom vakumu. Nisam znao ni šta bih rekao, a razumeo sam skoro sve. Anđelina majka je bila tada mlada, nije znala ni da objasni dijagnozu. Međutim, tu je moja majka, Anđelina baka, bila prisebna. Tačno je znala kako da se ponaša. Ona je bila stub za nas dvoje, rekla je da je to njena unuka a naše dete. Predlagali su nam, ukoliko nismo spremni, da dete ostavimo u ustanovu u Temerinu, moja majka je rekla ne. Majka je rekla da nas ima troje u kući, dvoje da spava osam sati, jedno da ostane budno zbog Anđele. Uspećemo, rekla je moja majka i ona je potpisala sve papire. Doktori su rekli da vodimo računa o svakoj promeni, rečeno nam je da i kašalj može da bude koban za nju. Prvih par meseci bile su traume, svaki njen kašalj išli smo u Sremsku Mitrovicu ili u Novi Sad, nekad i za Beograd.

Odlazimo kući iz bolnice. Anđela je rođena 2007. godine. Sada mogu da kažem da je Anđela genijalno dete, svi koji kažu drugačije je besmislica. Da nije lako, istina je, ali toliko ima sreće da je ne bih menjao nikada. Ponosan sam na Anđelu što je hrabro izdržala sve naše faze, našu tugu, uspone i padove dok jednog dana nismo prihvatili da se sindrom deteta ometenog u razvoju, doselio u naš dom.

• Ukoliko mislite da će dete biti nešto što vi maštate, da će nešto postići, sebe sputavate i gurate u dno. Ja sam presekao, rekao sam tada supruzi da je dete sa nama, ako bude potrebno srce ili bubreg, da ću ga ja dati. Anđela je tada imala jednu godinu, prošli smo najjači udarac, prošla je sva sumnja i sve nedoumice. Počela je borba. Anđela je imala i neku rupicu na levoj i desnoj pretkomori, postojala je mogućnost da ima srčanih problema ali je to rešeno. Krenuli smo sa osmehom, video sam svetlo na kraju tunela, moje dete je iznad mene, niko ne mora da stane na moju stranu i uz mene, ona je moj ponos, mi možemo sve.

Deca sa Daunovim sindromom mogu sve. Samo oni to rade svojim tempom. Dajte im šansu i bićete nagrađeni iznad svih očekivanja.

• Deca sa daunovim sindromom ne znaju da sakriju ponos, ne znaju da sakriju ljubav i ne znaju da te uvrede, oni nisu zavidni. Ona kada voli, voli, kada nešto neće, neće. Da je svet onakav kako ga gledaju ova deca svet bi bio mnogo lepši. Ova deca nisu mentalno zaostala, već imaju drugačiji način razmišljanja – razvijeniju maštu i manje razvijenu logiku. Oni su srećni da komuniciraju sa ljudima, nemaju agresivni gen – 100% su pozitivni i dobri, vole sve ko im pruži ruku.

U vaspitavanju moje ćerke, prošao sam kroz sve faze razočaranja i očaja. Isto kao u životu. Ne, nije bilo dovoljno da dobijem udarac od koga se teško leči, ali se leči, ceo život, dobio sam i druge životne udarce.

Nakon četiri godine braka, Miodrag ostaje sam sa ćerkom. Anđelina majka nije mogla da se nosi sa problemima koji su se gomilali, pa ih je napustila. Tako je počeo Miodragov novi život. Postao je samohrani otac deteta Sunca.

Miodrag je odlučio da odgaja sam Anđelu.

• Ona je na neki način izgubila volju, bilo je svega nakon razvoda. Razapeli smo se oko svega. Posle nekoliko meseci „povuci potegni“ u našim odnosima, starateljstvo sa majke prelazi na mene. Ostajemo sami i menja se sve. Kao da život neće da mi da malo oduška, razbolea se moja majka, ja na sve strane. Majka, 70 godina, bolesna , dete od pet godina sa dunovim sindromom. Dok sam bio u braku, radio sam redovno ali kada je ovakav život uzeo maha, uzimao sam prvo slobodno i bolovanje, a kasnije i napuštam dobar posao, da im se posvetim, bio sam razapet na više strana. Kada sam stizao radio sam privatno, istovarao, utovarao, kopao i tako dalje, to vreme je baš bilo loše. Noću nisam spavao, Anđeli su krenuli zubi, nepravilno su rasli, majci sam merio pritisak, davao joj tablete, niko mi nije pomagao, svi su žargonski rečeno, bežali. Na žalost, i u malom selu gde si sin alkoholičara, nije dobra priča. Predrasude urade svoje, malo se ljudi družilo sa mnom tada. Ipak, od onih od kojih sam se najmanje nadao, pomogli su, sada imam prijatelje, koje poštujem i cenim. Nije lako sam, sa detetom ali od goreg ima gore, ne mogu da se žalim.

 Meni je bilo sasvim normalno i prirodno da ostanem uz ćerku kojoj sam itekako potreban. Anđelu odgajam najbolje što znam i umem. Postao sam stručnjak za rešavanje problema, ali problem koji mi roditelji dece koja su višestruko ometena u razvoju, imamo a koji izgleda nije rešiv, je novac. Miodrag smatra nepravdom i što hraniteljske porodice ostvaruju pravo na, kako kaže, „više pomoći od bioloških porodica – i u vidu mesečnih primanja, paketa pomoći, udžbenika, odlaska na odmore i slično, čak i uvažavanja u društvu (jer se brinu o osobi sa DS), dok se primarne porodice često osećaju krivim što imaju za člana osobu sa Daunovim sindromom.

• Trenutno ne radim, nema načina da radim, Anđela i ja smo potpuno sami. Dobijam negu i pomoć u iznosu od 12.000, nisam uspeo da se izborim za više novca, predavao sam komisiji za uvećanje pomoći jer neko ima oko 30.000 dinara, dobio sam odbijenicu dva puta jer Anđela ima 70% oštećenja, mora da piše 100%. Dobijam i dečiji dodatak u iznosu od 5.500 dinara i socijalnu pomoć u iznosu od 12.000 dinara. Sve ukupno 29.500 dinara, tačno toliko! Ja nigde ne mogu da osnujem radni odnos, išao sam u 90% firmi, kada kažem kakve sve obaveze imam, šta ne mogu, niko me ne zapošljava, nas dvoje smo sami. Vetar u leđa mi daje Udruženje roditelja koji imaju decu koja su kao Anđela. U udruženju imamo 24 dece sa teritorije Opštine Sremska Mitrovica. Ono što smatram da je velika nepravda je da hraniteljska porodica ima primanja od 65 do 80.000 dinara i radni staž, a ja kao samohrani otac imam 12.000 dinara. Obraćao sam se svima, čovek poludi, nepravda me ubija kao roditelja. Kao roditelj koji ne može da radi, želeo bih sredstva kao što dobiju hranitelji. Ako ja dobro razumem, treba da ne budem roditelj svome detetu, već hranitelj, da bih stekao pravo da mojoj ćerki mogu pružiti da živi kao sva deca.

Tinejdžersko doba nije drugačije za decu sa Daunovim sindromom.

• Sada moja ćerka ima 15 godina, pored škole, angažovana je non stop. Kući sluša muziku, ima svoje omiljene pesme, video klipove. Odlazak u školu Anđeli mnogo znači, kada je letnji raspust i kada se zasiti telefona, ona želi u školu, želi svoje drugare koje mnogo voli. Odvezem je u školu, opeglam, spremim kuću i bude mi dosadno. Anđela ide sada u osmi razred i najverovatnije će upisati trogodišnju grafičku školu, to se njoj sviđa a ja pristajem. Živim život i mame i tate. Nije lako biti mama, ako si muškarac bilo kojoj devojčici, ali devojčici sa daunovim sindromom još teže. Ugrizao sam se za usnu više puta. Život mora da teče, mora se odraditi sve ono što donosi tinejdžersko doba. Ona je pre dve godine dobila prvi ciklus, stavio sam pred sebe listu šta sve treba ženskom detetu, ona se razvija, ima normalne hormone. Ja sam sebi rekao, želim mogu i moram. Samog postupka prvog ciklusa sam se plašio, kako da objasnim da to ne sme da dira, da je to jedan normalan proces u njenom životu. Uspeli smo i ovo da preguramo, uspešno. Pre je bio problem mokrenje, borili smo se da ne mokri u krevet, sama je presekla i ustala, otišla u toalet, od tada pelene više ne nosi. Samo razgovor je kod nas delovao i naredbe, da, ne, može, ne može. Zna šta sme da dira, ne sme da dira dok ne pita, kada smo u gostima. Svako dete voli slatkiš ali dok joj domaćin ne dozvoli Anđela ne uzima.

Iako je bilo straha kako će se snaći u ulozi oca deteta sa smetnjama u razvoju, ljubav mu je davala snagu da ide korak po korak iz dana u dan, da se raduje svakom njenom napretku. Anđela je zdravo dete i jedini naš problem je bio, kada je stasala u devojku, to što nema svoju sobu ili ne može na more kao ostala deca. To smo jedno drugom objasnili i shvatili da moramo da se borimo na sve načine. Problema je mnogo, mnogo je i ljubavi, a ta ljubav izgleda briše sve granice. Pojavili su se u našem životu i dobri, sjani ljudi, doživeli smo i mi tu sreću.

• Zimski period je najproblematičniji, ogrev i računi, račune plaćam kako mogu, ne uplatim pet hiljada, uplatim hiljadu, dvadesetog dobijam tridesetak hiljada, kada poplaćam sve, kada sipam gorivo za vožnju deteta u školu ostaje mi četiri do pet hiljada dinara. Putni troškovi iz škole su mali, ako ide u školu ceo mesec dobijamo 10.000 dinara a meni treba znatno više, za gorivo, da je svaki dan dovozim i vratim treba mi oko 20.000 dinara. Ostajem u gradu i čekam je, štedim gorivo, štedim na sebi. Hranitelji decu vode na more, to je dobro, dobro za decu. I mi smo bili na moru, prvi put ove godine, uz pomoć prijatelja. Naš prijatelj iz Šida uplatio je deset dana u Grčkoj. Ne mogu ni da vam objasnim koliko smo srećni. Bili smo na moru! Ne mogu ni dovoljno da zahvalim prijatelju na ovome.

Miodrag otkriva i dan kada su Anđela i on bili najsrećniji. Dobili su kuću na poklon!

• Imao sam dosta duga za struju, po njenom rođenju imao sam dosta stvari da plaćam i ja sam žrtvovao račune za struju, plaćao sam kako sam mogao, nagomilalo se i imao sam preko 300.000 duga, obraćao sam se svima, dobio sam od nekih firmi pomoć, ali je ostalo još da se plati. Stajao sam ispred škole i razmišljao kome još da se obratim, okrenem se u tom momentu prema KPD-omu i odlučim njima da pišem, napisao sam mejl i objasnio sve. Sećam se, bio je ponedeljak, kada sam poslao elektronskom poštom molbu, već u sredu, samo dva dana kasnije dobijam telefonski poziv. Nazvao me je Aleksandar Alimpić i rekao da će pokušati da pomogne. Pronašao je dobre ljude koji žele da pomognu i krenuli su sa renoviranjem stare kuće u Šuljmu. Posle pet dana su stali sa radovima jer plafon ne bi mogao da izdrži teret i pitali me da mi izgrade montažnu kuću. Imao sam tako pomešane emocije da sam i plakao i skakao i vrištao, čovek sa 45 godina skače u nebesa od sreće, to ste trebali da vidite. Radovi su počeli i završena je kuća u roku od osam meseci. Kada su mi dali ključ, ne znam da opišem osećaj, to je moja sreća ali najviše sreća moje ćerke, Anđela sada ima svoju sobu, topli kutak, nema vlage, nema heftanja prozora, nema stavljanja najlona ispod tepiha, bio sam srećan zbog nje. Ona ima svoju sobu, svoj krevet, svoju vitrinu, laptop, ogledalo gde se ona šminka i češlja. To je nešto najlepše što mi se moglo dogoditi, ona kada ode u svoju sobu, za mene tamo nema ulaska. Anđela igra uz muziku, devojka je, raste, povlači se u svoj svet, ima simpatiju Vladu. Taj mali kutak koji su mi napravili meni je kao Beograd na vodi da su napravili. KPD-om mi je izašao u veliki susret i hvala im, nisam tražio kuću, samo pomoć da platim struju, a oni ovoliko. Ne znam da li znaju koliko su nama sreće doneli. Zahvalan sam do kraja života.

U vaspitavanju moje ćerke, prošao sam kroz sve faze razočaranja i očaja. Kada je poodrastala, shvatio sam da ima mudrost odrasle osobe, koja prevazilazi moju. To je devojka koja želi da bude lepa, koja govori o ljubavi. Mi veselo provodimo vreme zajedno, ona razume mene, ja razumem nju. Ja sam, naravno, imao trenutke očaja, imaću ih verovatno još. Osim lepote života sa Anđelom, moram misliti i na sve one „obične“ životne nedaće. Doživeo sa i infarkt prošle godine, 15 dana sam bio u bolnici. Nadam se da će sve biti dobro, zbog Anđele. Najvažnije sam naučio, ne postoji nikakve posebnosti u ovakvoj deci – milioni dece su posebni. Neki se plaše, drugi su previše nagli. Najteži momenti su mi bili kada su moju ćerku vređala deca mojih pznanika. Bilo mi je teško, ali sam prešao preko toga, deca nisu nikada kriva.

Miodrag, roditelj deteta sa daunovim sindromom, kaže da roditelji dece sa nekim problemom, treba da budu optimistični strpljivi i dosledni. –  Bude ponekad teško, bude neprospavanih noći, bude brige i suza, ali bude još više radosti, smeha, i ponajviše bezgranične ljubavi koju samo oni znaju da pruže. Svakako iskoristite sve prednosti današnje inkluzije u obrazovanju, i vaše dete može dosta napredovati. Postoje brojne organizacije koje vam mogu pomoći ukoliko vaše dete ima Daunov sindrom. Oni mogu dati metod rada, objasniti kako se suočiti sa poteškoćama, inspirisati na potpun život. Ne bojte se i ne žalite, živite kako ste živeli ranije. Treba da učinite sve da se ovakva deca adaptiraju.