Baza podataka retkih bolesti počela sa radom

Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, prenela je danas Radio-televizija Srbija (RTS).

Koordinator projekta Bojana Mirosavljević rekla je za RTS da osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište.baza, retkih, bolestiretkebolesti.com

Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, rekla je Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.

„U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na evropskom portalu – Orfanetu na engleskom jeziku“, navela je Mirosavljević.

Ona je dodala da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.

„Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara“, istakla je Mirosavljević.

Baza se nalazi na internet adresi retkebolesti.com , a Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.

FoNet/RTV

You May Also Like