SREMSKA MITROVICA – Više od 850 učesnika okupilo se sinoć u Sremskoj Mitrovici na prvom Noćnom polumaratonu i trci na sedam kilometara, manifestaciji koja je spojila sport, zdravlje i humanost, sa zajedničkom porukom podrške osobama koje žive sa retkim bolestima.
Trke na 21 i sedam kilometara startovale su sa Gradske plaže, a učesnici su tokom večeri prolazili ulicama Sremske Mitrovice uz podršku građana koji su ih bodrili duž trase.
Jedna od najvažnijih poruka večeri stigla je od Ljiljane Alagić iz Rume, predsednice Udruženja pacijenata sa Von Hippel–Lindau sindromom „VHL Srbija“, koja i sama gotovo dve decenije živi sa ovom retkom naslednom bolešću.
– Ovaj dan je jako važan zato što smo spojili sport, zdravlje i humanost. Danas ljudi trče za retke. Imamo trku na 21 i sedam kilometara, mnogo učesnika, preko 850. Nadamo se da će sve proteći kako treba i da ćemo ovakvu trku organizovati i sledeće i svake naredne godine – rekla je Alagić za Ozon.
Više od sporta
Za Ljiljanu ova manifestacija nema samo simboličan značaj. Njena životna priča pokazuje zbog čega je važno govoriti o retkim bolestima i učiniti ih vidljivijim.
Ona boluje od Von Hippel–Lindau (VHL) sindroma, retke nasledne bolesti koja može dovesti do razvoja tumora i cisti na različitim organima, uključujući mali mozak, kičmenu moždinu, oči, bubrege, pankreas i nadbubrežne žlezde.
– Imam više od 40 tumora. Do sada sam imala sedam operacija. Trenutno sam u kolicima, ali ide na bolje – rekla je Ljiljana.
Njeni prvi simptomi pojavili su se još u devetom mesecu trudnoće. Nakon detaljnih pregleda u njenom telu je otkriveno više od 30 tumora, a usledile su godine operacija, lečenja i rehabilitacije. VHL mutaciju nasledio je i njen sin Dorian.
Danas Ljiljana svoju ličnu borbu koristi kako bi pomogla drugim pacijentima. Kao predsednica udruženja VHL Srbija zalaže se za bolju dijagnostiku, dostupnost savremene terapije, formiranje registra pacijenata i veću sistemsku podršku porodicama koje žive sa ovom retkom bolešću.
„Ljudi mogu da izgube pokretljivost ili organe“
Govoreći ranije o VHL sindromu, Alagić je ukazala da bolest može izazvati veoma ozbiljne posledice jer se tumori razvijaju na posebno osetljivim mestima – u centralnom nervnom sistemu i unutrašnjim organima.
Upravo zato je jedna od osnovnih ideja sinoćnje manifestacije bila da se kroz događaj koji okuplja veliki broj zdravih ljudi skrene pažnja i na one čija svakodnevica izgleda potpuno drugačije.
Učesnici iz deset zemalja
Stefan Živković, jedan od članova organizacije, istakao je da je manifestacija pokazala koliko veliki broj ljudi može da se okupi oko zajedničke ideje koja povezuje sport i solidarnost.
Prema njegovim rečima, poslednji podaci pred trku pokazivali su više od 800 prijava iz deset zemalja.
– Ovo je jedan drugačiji način okupljanja velikog broja ljudi. Sa jedne strane imamo sportski karakter događaja, a sa druge solidarnost građana prema ljudima kojima je podrška potrebna. Posebno nam je važno što su prijave stigle i van granica Srbije – rekao je Živković.
Veliki odziv učesnika, ali i građana koji su izašli na ulice, pokazao je da događaj nije ostao samo u okvirima sportske manifestacije.
„Važna poruka poslata je iz celog grada“
Načelnica Gradske uprave za kulturu i sport Marija Vuruna istakla je zadovoljstvo odzivom na prvo izdanje trke, posebno reakcijom građana koji su duž trase pozdravljali i bodrili učesnike.
Kako je navela, važnije od samog sportskog rezultata bilo je to što je iz Sremske Mitrovice poslata poruka pažnje prema ljudima kojima je podrška zajednice potrebna.
– Izuzetno smo zadovoljni što je inicijativa uspela. Važno je što su trkači i građani širom grada prihvatili ovu manifestaciju i zajedno poslali jednu snažnu poruku – poručila je Vuruna.
Građani izašli na ulice da podrže trkače
Duž trase građani su bodrili učesnike, a na više punktova bili su obezbeđeni voda, voće i osveženje. Mnogi Mitrovčani izašli su ispred svojih kuća i zgrada kako bi pozdravili trkače, a atmosfera na ulicama bila je ispunjena navijanjem i ohrabrivanjem.
Sve je bilo usmereno na jednu ideju – da se pokaže da ljudi sa retkim bolestima nisu sami i da podrška zajednice može imati veliki značaj za njih i njihove porodice.
Kotizacija za učešće na trkama bila je namenjena prikupljanju pomoći za osobe koje žive sa retkim bolestima.
Humanitarna akcija nastavljena i na plaži
Program se nije završio prolaskom poslednjih trkača kroz cilj.
Na Gradskoj plaži organizovan je prostor za druženje sa ležaljkama, a posetiocima su bili dostupni kafa, piće, voće i slatkiši. Ništa od ponuđenog nije imalo fiksnu cenu – sve je bilo zasnovano na dobrovoljnim donacijama.
Ko je želeo, mogao je da ostavi prilog i na taj način dodatno podrži humanitarnu akciju.
Tako je prvo izdanje manifestacije „Trčimo za retke“ završeno upravo onako kako je i počelo – povezivanjem sporta, zdravlja, druženja i humanosti.
Cilj nije bio samo preći sedam ili 21 kilometar. Mnogo važnije bilo je da više od 850 ljudi, zajedno sa građanima koji su ih bodrili, pošalje poruku svima koji se svakodnevno suočavaju sa retkim bolestima – niste sami.
Poruka prvog Noćnog polumaratona bila je jednostavna: neko trči za rezultat, neko za medalju, a ove večeri Sremska Mitrovica trčala je – za retke.
Organizatori žele da trka postane tradicionalna i da se svake naredne godine u Sremskoj Mitrovici okuplja još veći broj učesnika, spajajući sport i zdrave životne navike sa podrškom ljudima koji se svakodnevno bore sa retkim bolestima.
