Svakodnevni život porodice Mišić iz Šida izgleda potpuno drugačije od života većine porodica. Njihova petnaestogodišnja ćerka Anđela rođena je sa buloznom epidermolizom – retkom i teškom bolešću zbog koje su njena koža i sluzokoža krhke poput leptirovih krila. Zbog toga je svi zovu – dete leptir.
Na prvi pogled, Anđela je vesela i nasmejana devojčica. Ali iza njenog osmeha kriju se sati bola, svakodnevne rane i ogromna borba.
„Naša najveća borba je sama bolest – svakodnevno previjanje, nekada i više puta dnevno, kupanje, stavljanje silikonskih zavoja, bušenje i ceđenje bula, dezinfekcija… Sve to traje i preko šest sati. A najteže je gledati dete kako trpi bol“, priča njena mama Tatjana Mišić.
„I onda, kada sve završimo, ona mi kaže: *Mama, hvala što si uz mene, sada mi je lakše.* Tada znam da se borimo za pravu stvar. To je naša pobeda“, dodaje.
Najveća majčina želja je da ćerku snažno zagrli, ali zna da ne sme. „Bojim se da je ne povredim. Ipak, njen osmeh kada može da jede, popije sokić ili kada se obraduje knjizi – za mene je najveća nagrada.“
Anđela prima i hormonsku terapiju – hormon rasta. „Ja joj dajem svako veče injekcije i biram gde mogu da je ubodem“, priča Tatjana. Ova dodatna terapija pomaže njenom fizičkom razvoju, ali zahteva još više strpljenja i posvećenosti.
Iako joj bolest ne dozvoljava da putuje i upiše željene škole, Anđela je vredna učenica i škola joj donosi osećaj normalnosti.
„Volela je pravo, jezike, ali toga nema u našem mestu, a van grada ne može. U školi je srećna, voli da uči, voli društvo, iako je deca nekad prihvate, a nekad ne. To je deca, ali ona pati što ne izlazi u grad i nema društvo kao ostali.“
Posebno voli da čita i ide u crkvu. „Bude presrećna kada postigne uspeh u školi. Obraduje se zavoju kao drugo dete čokoladi“, priča Tatjana.
Personalni asistent joj je neophodan – bez njega ne može ni do toaleta. „Kada asistent ne može, idem ja. Uglavnom sam stalno uz nju, jer nikad ne znaš gde će rana ili bula izbiti. Najteži deo dana je priprema za kupanje i previjanje – to je prebolno.“
Anđela sanja o životu bez bola. Želi da putuje, ide na more, da se školuje i jednog dana postane pravnik koji govori strane jezike. „Ništa posebno, samo ono što žele i sva druga deca“, kaže Tatjana.
Iako sve često negira, majka vidi da pati. „Podržavamo je koliko možemo, a blizanci, njen brat i sestra, uvek su uz nju i to joj znači.“
Porodica kaže da su ljudi iz Šida pokazali veliko srce. „Za matursko veče niko nije hteo da naplati, svi su želeli da joj ulepšaju taj dan. Nastavnici u školi su bili divni – nikad nije dobijala ocene na lepe oči, sve je zaradila, i to nas je oduševilo.“
Porodica je iscrpljena, i fizički i materijalno. Majka ne može da radi, jer je Anđeli potrebna 24-časovna nega, dok otac sam izdržava porodicu i otplaćuje čak tri kredita.
„Morali smo, jednostavno smo morali da podignemo kredite. Anđela mora imati sve što joj olakšava život, makar malo“, kaže Tatjana.
Postoji nada – posebni gelovi i terapije iz inostranstva mogu u velikoj meri poboljšati kvalitet života. Ali za njih je potrebno mnogo novca. Troškovi uključuju lekove, dodatne medicinske usluge, specijalističke preglede i putovanja u inostranstvo.
„Dobijamo mi nešto i preko fonda, ali to traje dan ili dva, a potrebe su višestruko veće. Nažalost, mnoge stvari sami moramo da kupujemo. Naša borba traje već petnaest godina i sada se obraćamo svim ljudima dobrog srca da nam pomognu“, kaže porodica.
Svi koji žele da pomognu mogu to učiniti slanjem SMS poruke ili uplatom na račune fondacije Humanost bez granica:
Pošaljite 123 na 2407 – cena poruke je 200 dinara.
Mišić Tatjana Dinarski račun: 200-0000134923431-59
Dinarski račun: 160-6000001500436-26
Devizni račun: 160-6000001500702-04
IBAN: RS35160600000150070204
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
„Naša Anđela je hrabra, vesela i nasmejana devojčica koja zaslužuje da živi život bez bola. Svaka pomoć, pa makar i najmanja, značiće joj ogromno“, poručuje porodica Mišić.
