Sremska Mitrovica – Srbija će od septembra dobiti Fond za lečenje retkih bolesti čime sistemski bi trebalo da bude rešen taj problem, izjavio je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

„Cilj je da nemamo više posebne akcije, prvo za jedno, pa za drugo dete, već da sistemski rešimo ovaj problem“ rekao je Lončar.

Ministar je precizirao da će Fond za retke bolesti funkcionisati tako što će se od slučaja do slučaja formirati komisija, bilo od domaćih ili stranih stručnjaka.

„Donosićemo konzilijarne odluke, zavisno od toga šta zaključi komisija“ naveo je Lončar.

On je dodao da sredstva za rad komisije neće biti iz budžeta, već obezbeđena kroz donacije.

Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Davor Duboka rekao je da je generalno problem u tome što retke bolesti u Srbiji nisu prepoznate u zdravstvenom osiguranju i što je terapija veoma skupa.

On je naveo da je problem i to što, ako obolela deca imaju mentalnih smetnja, obrazovni radnici nisu dovoljno obučeni da rade s njima.
.